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【世界速看料】“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪

來源:中國網(wǎng)    2023-01-19 09:40:21

新華社濟(jì)南1月18日電 題:“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪

新華社記者邵魯文


(相關(guān)資料圖)

因患有罕見病脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA),山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國3萬余例患者一樣,無法獨(dú)坐、行走。去年,廣受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液經(jīng)過“靈魂砍價(jià)”后,從每針70萬元降至3.3萬元進(jìn)入醫(yī)保目錄,李佳樹幸運(yùn)地成為該藥納入醫(yī)保后的全國首例受益人。時(shí)隔一年,記者對(duì)李佳樹一家進(jìn)行了回訪。

“以前每到快過年時(shí),看到別人家的孩子蹦蹦跳跳,心里是最難受的。去年,孩子經(jīng)過治療有了很大起色,是全家人臉上笑容最多的一年?!崩罴褬涞膵寢尷钚慊ㄕf。

李秀花告訴記者,去年12月,李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液,完成了全年治療計(jì)劃,經(jīng)過康復(fù),從當(dāng)初患病時(shí)坐不穩(wěn),到現(xiàn)在獨(dú)坐沒問題,扶著桌子能獨(dú)立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高,以前沒法手握東西,現(xiàn)在能使用筷子,還可以自己刷牙。

李佳樹在媽媽的幫助下進(jìn)行站立訓(xùn)練。新華社記者邵魯文 攝

棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師殷偉校說,從身體情況的各項(xiàng)指標(biāo)來看,李佳樹一年來的治療效果明顯,用藥后不僅有效制止了身體機(jī)能下滑,雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來,還需每年注射3針?biāo)幬铮⒊掷m(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這一年,社會(huì)各界匯聚的暖流,也推動(dòng)著一家人前行。新年將至,當(dāng)?shù)孛裾?、街道辦事處等部門也來到李佳樹家中走訪慰問。棗莊市市中區(qū)民政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主任李靜說,一年來,民政部門整合了醫(yī)保、殘聯(lián)、慈善等多方力量,對(duì)李佳樹家開展精準(zhǔn)幫扶,一家人各類低保、補(bǔ)貼等每月有4000多元,接受慈善救助和臨時(shí)救助近4萬元。除此之外,相關(guān)部門還購置了輪椅、護(hù)理床以及一些康復(fù)輔助的器械,努力讓李佳樹的家庭生活有保障。

李佳樹在器械的輔助下站著畫畫。新華社記者邵魯文 攝

記者在李佳樹家還看到,他的哥哥李國亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療。“國亮馬上年滿18歲了,身體狀況很差,此前家里的條件不支持兩個(gè)孩子治療,去年在醫(yī)保部門的協(xié)調(diào)、幫助下,讓國亮也能夠得到救治,這是全家人之前想也不敢想的?!崩钚慊ㄕf。

“只要有相關(guān)政策,我們不能放棄任何一個(gè)孩子?!睏椙f市市中區(qū)醫(yī)保局副局長毛帥告訴記者,去年5月,得知中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)正在對(duì)全國范圍內(nèi)有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進(jìn)行救助的消息后,我們就積極聯(lián)系了相關(guān)部門,第一時(shí)間幫助李佳樹的哥哥申請(qǐng)到免費(fèi)使用諾西那生鈉注射液的機(jī)會(huì),目前已完成5針注射。

“社會(huì)上那么多人關(guān)心我們,孩子也一天天好起來,讓全家人在新的一年更有盼頭了?!崩钚慊ㄕf,對(duì)于他們一家而言,過去一年是溫暖的一年,來自社會(huì)各界的幫助,給了孩子站立的“力量”。

李秀花還說,新的一年,孩子的愿望和往年一樣,希望能盡快站起來,早點(diǎn)能走路,背上小書包去上學(xué)。她和孩子都堅(jiān)信,這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn)。

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